Нике Алексанян поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к поломке гена SMN, отвечающего за выработку белка. Это страшное заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы в организме, со временем атрофируется возможность дышать, и без лечения такие детки погибают. Не так давно учеными из США был разработан препарат, который полностью останавливает болезнь. Это лекарство ZOLGENSMA. Его стоимость составляет более 2.2 млн. долларов. Это единственный в мире препарат, который полностью восстановит поломанный ген. Это лекарство вводится один раз на всю жизнь, оно блокирует болезнь, дальше позволяя ребенку максимально развиваться, как здоровый человек. Благодаря постоянным занятиям и реабилитациям Ника сохранила очень хороший потенциал, и это лечение позволит ей начать полноценную жизнь. Интеллектуальные способности ребенка не пострадали, умственное развитие Ники полностью соответствует возрасту. К сожалению, практически на все призывы родителей Ники о помощи власти и чиновники отказывают. В итоге, малышка остаётся без необходимого лекарства, без которого она умрет… Поможем Нике вместе
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
