Помогаем детям с СМА

Основатель фонда
Бурцев Артем Сергеевич
   Привет! Спинальная мышечная атрофия — заболевание, поражающее участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.
   Расписывать здесь медицинскими терминами не вижу особого смысла ,т.к всю информацию Вы можете найти в интернете.
 
     Единственное, что хочу сказать – я не могу представить, что испытывают родители, когда узнают, что их ребенок заболел данным недугом. Ты живешь в ожидании чуда, что кто-нибудь сможет тебе помочь или твой ребенок умрет, а может, в лучшем случае, останется инвалидом на всю оставшуюся жизнь.
 
   До того момента, как я решил организовать благотворительный фонд, я думал, что данная болезнь и лекарство против неё, которое стоит порядка 160 млн рублей это фейк, мошенничество и просто нажива.
 
   Но потом я начал общаться с родителями, изучать это заболевание, и могу сказать Вам – это далеко не так. Я не знаю насколько действует это лекарство, какие побочные эффекты от него и вообще помогает ли оно несчастным детям, но пробовать помочь, если есть такая возможность, считаю своим долгом.
   
    Я знаю, что сейчас организовано много фондов, в том числе фонд, основанный президентом. Все они направлены на помощь в лечении данного заболевания, но не все нуждающиеся получают данное лечение. Детей, которым оно необходимо,  в России очень большое количество. Сейчас нет доверия к благотворительным фондам со стороны граждан. Оно и понятно. Раньше я думал точно так же. Да и сейчас я не знаю,  как именно работают другие фонды и на что уходят собранные средства. От имени своего фонда я гарантирую Вам, что 90% собранных средств идут только на лечение детей. Это не пустые слова, т.к у меня трое детей,  и я не представляю, как я могу потратить собранные деньги на другие нужды, простыми словами украсть у нуждающихся. Я верю – существует в мире круговорот возврата хороших и плохих действий, которые ты совершил и не хочу, чтобы все обернулось мне или моим детям.
 
   Я не хочу сказать, что по жизни я хороший, правильный человек, который всю свою жизнь делал только добро людям. И у меня есть «свои скелеты в шкафу». Но с возрастом я осознаю, что скоро придет конец. Это неизбежно и нужно пока есть время подчистить душу что-ли свою (не знаю как сказать). Может оно потом и поможет, а может и нет. По крайне мере, я получаю удовольствие, когда понимаю, что хоть как-то участвую в спасении чьей-то жизни.
 
Основатель фонда
Бурцев Артем Сергеевич